Enquanto o dia 12 de junho passa despercebido para muita gente, para outros é uma corrida desenfreada em busca de um presente para agradar quem se ama, seja no início de um namoro, seja para tentar salvar uma relação mais longa. Porém, essa data não é feita apenas de presentes e declarações amorosas. Não por acaso, 12 de junho é também o Dia Nacional de Conscientização das Cardiopatias Congênitas, assim como 14 de fevereiro, conhecido mundialmente como Valentine's Day, marca o Dia Internacional de Conscientização das Cardiopatias Congênitas.

Desde 2010, mais ou menos, existem campanhas sobre o assunto, mas confesso que nunca tinha ouvido falar. A data foi instituída oficialmente no calendário nacional pela Lei 14.912, sancionada em 9 de julho de 2024. Porém, desde 2021, mesmo sem saber da existência dessa data, a cardiopatia congênita passou a fazer parte de todos os meus dias. Ganhou rosto, nome e história por meio da breve passagem do meu pequeno Gael, que chegou com um Defeito do Septo Atrioventricular Total (DSAVT).

Quando recebemos o diagnóstico, ainda nas primeiras semanas da gestação, experimentei algo que até então parecia acontecer apenas com os outros. Foi quando compreendi, a duras penas, que eu também era "o outro dos outros". Estima-se que, a cada mil nascidos vivos, entre oito e dez bebês apresentem algum tipo de cardiopatia congênita. No Brasil, isso representa cerca de 28 a 30 mil crianças por ano, sendo as cardiopatias as malformações congênitas mais frequentes.

As cardiopatias congênitas surgem ainda durante a formação do coração, antes do nascimento. Enquanto, para a maioria, ele se desenvolve como uma arquitetura perfeitamente desenhada, para outros, as conexões permanecem abertas e as estruturas assumem formas inesperadas. No caso do Gael e seu DSAVT, essa alteração acontece na região central do coração, onde deveriam existir divisões precisas entre átrios e ventrículos, além da organização adequada das válvulas cardíacas. É como se a planta original do coração tivesse sido interrompida antes da conclusão de algumas paredes essenciais. Como resultado, câmaras que deveriam permanecer separadas passam a se comunicar, misturando fluxos que deveriam seguir caminhos distintos e exigindo do coração e dos pulmões um esforço maior para cumprir a missão de sustentar a vida.

Na maioria dos casos, a correção cirúrgica é realizada nos primeiros meses de vida, permitindo que a criança cresça, se desenvolva e chegue à vida adulta. Mas toda cirurgia deixa uma marca, as famosas cicatrizes. Algumas pessoas têm orgulho delas, outras nem tanto e não creio que caiba julgamento, cada um deve encontrar sua forma de seguir adiante. Eu penso que a cicatriz é uma marca que nos torna únicos e que conta a nossa história. Porém nem sempre ela está marcada no nosso corpo físico, muitas vezes ela nem aparece.

Eu imaginava que um dia contaria a história do meu filho, explicando, inclusive a ele, a origem daquela linha fina que atravessava o seu peito. Uma cicatriz que talvez o mundo nem notasse, mas que para nós significaria tudo. Significaria vida. Significaria que ele permaneceu aqui. Mas a vida tinha outros planos e escreveu outra história. Gael não chegou a fazer sua cirurgia, não carregou cicatrizes. Ela existe, mas está dentro de mim, nas minhas melhores lembranças, nos sonhos, nos planos interrompidos e em tudo aquilo que continua existindo apesar da ausência física. Já doeu muito, confesso, mas hoje é uma cicatriz feita de amor que me transforma todos os dias.

Os números das cardiopatias são expressivos, mas, até serem dos outros, são apenas números. Fazendo parte deles, dando um rosto a essa estatística, vejo que o dia 12 de junho ganha uma nova importância e que, talvez a cicatriz que eu carrego, junto com o poder das palavras de contar histórias, possam ajudar a lembrar que, por trás de cada diagnóstico, existe uma criança com nome e uma família inteira sustentando medos, esperanças e expectativas.

Alguns bebês, como o meu filho, vão partir ainda durante a gestação, outros logo após nascer, outros após a cirurgia, porém, hoje, cerca de 85% das crianças com cardiopatias congênitas chegam à vida adulta e isso é uma grande vitória. E para muitas delas, a cicatriz no peito não representa uma limitação e sim, a possibilidade de crescer, de sonhar e de seguir escrevendo a própria história.

Por isso, quando falamos sobre cardiopatias congênitas, surge um questionamento sobre a cura. Ela existe? A resposta depende de cada diagnóstico, mas talvez a palavra mais adequada não seja cura. A medicina costuma falar em correção ou tratamento definitivo, o que torna tudo mais humano, pois o objetivo não é apagar a história e sim, permitir que a vida siga em frente. O coração corrigido continua carregando sua história e cicatrizes.

Neste Dia Nacional de Conscientização das Cardiopatias Congênitas, não custa lembrar que, por trás de cada coração, existe uma vida inteira esperando para acontecer.