Enquanto muitos casais, neste último dia 12, estiveram com suas atenções voltadas ao Dia dos Namorados, outras famílias buscam chamar a atenção da população para o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita. As datas coincidem, mas não é uma mera coincidência. Profissionais de saúde e famílias chamam a atenção para a necessidade do diagnóstico precoce e do tratamento adequado de uma condição que atinge milhares de crianças todos os anos. O objetivo desta data é ampliar o conhecimento da população sobre as malformações cardíacas presentes desde a gestação, seus sinais, possibilidades terapêuticas e os desafios para garantir atendimento especializado.

As cardiopatias congênitas podem estar relacionadas a diferentes fatores, como alterações genéticas, condições ambientais, uso de medicamentos e drogas durante a gravidez, além de doenças maternas, entre elas diabetes, lúpus e infecções. Estima-se que, anualmente, cerca de 130 milhões de crianças nasçam no mundo com algum tipo de cardiopatia congênita. No Brasil, mais de 21 mil bebês necessitam de intervenção cirúrgica para garantir a sobrevivência.

Um diagnóstico inesperado

Foi apenas aos 38 dias de vida que a família de Jônatas Wilk descobriu que havia algo diferente com o bebê. Durante uma consulta de rotina, o pediatra identificou uma alteração ao auscultar o coração da criança. Pouco tempo depois veio a confirmação do diagnóstico: Defeito do Septo Atrioventricular Grande (DSAV), uma cardiopatia congênita considerada complexa.

A notícia mudou completamente a vida dos pais, Jaen Wilk e Caroline Chiapetti Wilk, à época com 27 e 25 anos respectivamente. “Foi aterrorizante, perdemos o chão, nunca havíamos ouvido falar que um bebê poderia nascer com problema de coração”, relatam.

Além do impacto emocional, vieram os temores sobre o futuro do filho, medo que ele pudesse morrer ou nunca ter uma vida “normal” em função da cardiopatia. “O médico nos disse que se ele não operasse até os 12 meses, não poderia nem caminhar, isso foi realmente muito assustador”, lembram.

O que é o DSAV

Segundo a pediatra Dra. Maria Victoria Schweder de Lima, o Defeito do Septo Atrioventricular (DSAV) ocorre devido a uma falha na formação da região central do coração. Na prática, há uma comunicação anormal entre as quatro câmaras cardíacas, provocando mistura inadequada do sangue e sobrecarga tanto do coração quanto dos pulmões. A condição tem associação frequente com a síndrome de Down, mas também pode ocorrer em crianças sem alterações genéticas conhecidas.

“Embora seja uma cardiopatia potencialmente grave, o DSAV é hoje uma condição amplamente conhecida pela cardiologia pediátrica, com altas taxas de sucesso cirúrgico quando diagnosticada e tratada precocemente”, explica a médica.

Anos de cirurgias e superação

O tratamento de Jônatas foi realizado no Hospital da Criança Santo Antônio, da Santa Casa de Porto Alegre. Ao longo da infância e adolescência, foram cinco cirurgias entre os 10 meses e um ano e dois meses de idade, uma nova cirurgia aos cinco anos, um cateterismo aos sete anos e outras duas intervenções aos 11 anos. Entre os procedimentos realizados estão a correção do DSAV, o implante de válvula mitral metálica, válvula tricúspide biológica e marcapasso.

Os momentos mais difíceis ficaram marcados na memória da família. Um deles ocorreu quando Jônatas tinha cinco anos e precisou trocar o gerador do marcapasso. Após a cirurgia, houve uma deiscência na incisão cirúrgica.

“Passamos quase seis meses cuidando de uma ferida aberta na barriguinha dele. Os curativos diários eram extremamente traumáticos para toda a família, marcados por muita dor, gritos, choro e medo em cada manipulação diária”, recordam os pais.

Outro período especialmente delicado foi a recuperação da troca valvar realizada aos 11 anos, justamente no início da pandemia de Covid-19. Além do pós-operatório, a família enfrentou o medo constante de uma infecção pelo coronavírus.

Aprendendo a conviver com a incerteza

Para Caroline, o processo de adaptação foi gradual. “No início com muito medo, um medo diário, sufocante, sensação de impotência. Mas conforme os anos foram passando, aprendi a conviver com a condição dele, e a viver um dia de cada vez, acima de tudo confiando plenamente que Deus tem o melhor para o meu filho, e que descansar e entregar é melhor coisa a se fazer”.

Ela destaca ainda a importância de buscar informação. Segundo a mãe, estudar sobre a cardiopatia ajudou a compreender melhor cada etapa dos tratamentos e das oito cirurgias já enfrentadas pelo filho.

Para o pai, a fé também teve papel fundamental para conviver com a situação e auxiliar o filho da melhor maneira. “Como em tudo na vida, vivendo cada momento, e aprendendo a confiar em Deus”, resume Jaen.

Uma rede de apoio fundamental

A família lembra que não teria conseguido atravessar os momentos mais difíceis sem o apoio recebido de parentes, amigos e da comunidade religiosa.

Durante os quase seis meses em que precisaram permanecer em Porto Alegre para o tratamento de Jônatas ainda bebê, contaram com ajuda financeira, acolhimento e suporte emocional. A avó materna interrompeu sua rotina para permanecer ao lado da família, enquanto amigos abriram as portas de suas casas para hospedá-los durante os períodos de internação. Fora isso, “o sustento espiritual através das orações foi essencial para nós”, afirmam.

Crescendo além do diagnóstico

Hoje, aos 17 anos, Jônatas cursa o terceiro ano do ensino médio e também estuda Desenho Mecânico pelo SENAI. Apesar das limitações impostas pela cardiopatia, ele construiu uma rotina semelhante à de qualquer adolescente.

Ao explicar sua cardiopatia para outras pessoas, costuma utilizar uma linguagem simples. Conta que nasceu sem uma das divisões internas do coração, o que comprometeu seu funcionamento e exigiu a implantação de uma válvula metálica e de um marcapasso.

Jônatas tem a consciência da cardiopatia, segundo ele, “desde que me entendo por gente”, e embora tenha precisado evitar esportes com risco de impacto físico, a convivência escolar sempre foi tranquila, pois “os colegas sempre entenderam minha condição e sempre que necessário e possível, me ajudaram”.

A doença também nunca foi motivo de exclusão social ou de qualquer tipo de preconceito. “Nunca sofri preconceito por isso, mas às vezes ouço algumas brincadeiras, mas não me importo. Eu sempre digo, finja que eles estão rindo com você e não de você”, explica.

A cardiopatia é parte da vida do jovem, mas isso não quer dizer que ela o defina, de forma alguma. Ele leva a vida de forma tranquila e leve, gosta de jogar videogame, de sair com os amigos e de jogar futebol, como ele mesmo diz “apesar de não poder e ser péssimo”.

Sonhos para o futuro

Apesar de todas as dificuldades enfrentadas desde o nascimento, Jônatas mantém planos bem definidos para os próximos anos. “Quero me formar bacharel em educação física, e atuar como técnico de futebol, se não der certo, provavelmente como personal trainer”, mas o seu maior sonho, porém, vai além da carreira profissional, “quero construir minha família e seguir servindo a Deus sempre”.

Para o futuro educador físico, “a vida é muito valiosa e devemos sempre ter fé e esperança em Deus”.

Avanços da medicina

De acordo com a Dra. Maria Victoria Schweder de Lima, os avanços obtidos nas últimas décadas revolucionaram o tratamento das cardiopatias congênitas, pois “a evolução foi extraordinária. Houve avanços no diagnóstico pré-natal, nas técnicas cirúrgicas, nos cuidados intensivos neonatais e pediátricos, nos exames de imagem e nos procedimentos por cateterismo”.

Atualmente, mais de 85% das crianças com cardiopatias congênitas alcançam a vida adulta, estudam, trabalham, praticam atividades físicas e levam uma vida praticamente normal.

A médica destaca ainda que muitas cardiopatias podem ser identificadas ainda durante a gestação por meio da ultrassonografia morfológica e do ecocardiograma fetal, permitindo planejamento adequado do parto e do tratamento. “O diagnóstico precoce aumenta as chances de sucesso do tratamento e reduz a mortalidade”, frisa a médica.

Conscientização que salva vidas

Para a família Wilk, ampliar o conhecimento da população sobre as cardiopatias congênitas é uma missão permanente. “A conscientização da sociedade é fundamental porque o diagnóstico precoce salva vidas. Além disso, esse tempo é crucial para que a família receba a informação e o apoio necessários, preparando-se emocional e estruturalmente para acolher a criança”.

Nos últimos anos, a família participou ativamente de iniciativas voltadas à conscientização em Erechim. Entre as conquistas está a inclusão oficial do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita no calendário municipal. Em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, também ajudou a organizar encontros voltados à comunidade e a estudantes da área da saúde.

“Precisamos sensibilizar estudantes de medicina e de demais áreas da saúde a se especializarem na área, já que a demanda é muito maior do que a mão de obra disponível no Brasil. Atualmente, o déficit de tratamento no país chega a cerca de 70%, o que significa que muitas crianças infelizmente morrem esperando por uma oportunidade de atendimento”, explicam Caroline e Jaen.

Depois de quase duas décadas convivendo com a cardiopatia congênita, a família afirma que é possível ter uma vida cheia de significado e normalidade além do diagnóstico e a médica compartilha da mesma visão. “O diagnóstico não define o futuro da criança. Com cuidado, acompanhamento e acesso ao tratamento adequado, a maioria delas crescem, se desenvolvem e realizam seus sonhos como qualquer outra criança”, resume a Dra. Maria Victoria.

A história de Jônatas é um exemplo dessa realidade, pois entre cirurgias, internações e desafios, ele segue construindo seu futuro, junto da família e dos amigos, cheio de esperança e vontade de viver, como qualquer outro jovem de sua idade.

Porém, esse Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita, também é importante para lembrar, com respeito e sensibilidade, das famílias que enfrentaram a dor da perda de seus filhos em decorrência dessas condições. Cada história interrompida precocemente é também uma inspiração na busca por mais conhecimento, pelo diagnóstico precoce e por acesso ao tratamento. Que os bebês que hoje estão passando por todo esse processo, recebam todas as oportunidades para crescer, sonhar e viver plenamente, e que suas famílias possam ter mais tranquilidade, entendimento e amparo durante esse momento.