Um grupo de pacientes com fibromialgia está dando um novo passo na organização coletiva. O FibroVida surgiu a partir de participantes das Práticas Integrativas e Complementares oferecidas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como acupuntura, dança circular e outras atividades desenvolvidas pela Secretaria Municipal de Saúde.

A proposta inicial foi ampliar o espaço de convivência entre os pacientes, criando um ambiente de acolhimento e troca de experiências, que agora evolui para a formação de uma associação.

O grupo está organizado há cerca de três meses e reúne atualmente 46 integrantes, porém são mais de 150 pacientes com fibromialgia que recebem atendimento no município. Cerca de 90% dos casos são registrados entre mulheres, embora a doença também acometa homens.

Associação busca garantir direitos previstos em lei

A criação da Associação Fibro Vida surgiu de forma coletiva, motivada pela necessidade de ampliar o acesso aos direitos assegurados pelas legislações municipal, estadual e federal. A lei federal entrou em vigor em janeiro deste ano e prevê benefícios como atendimento multidisciplinar, prioridade em filas e consultas, além de outras garantias aos pacientes.

A futura associação também pretende atuar com apoio jurídico, terapeutas e outros profissionais para orientar os pacientes e acompanhar o cumprimento desses direitos.

"O que mais a gente quer e a gente precisa é de informação e de capacitação dos próprios profissionais que atendem os pacientes. Não existe nenhum exame que comprove a fibromialgia, é tudo por descarte, então a gente é muito desacreditado, porque é uma doença que é de dor generalizada e não tem como tu provar a tua dor", afirma Fernanda Schaeffer, presidente da Associação.

Segundo ela, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para terem seus direitos reconhecidos durante o atendimento nas unidades de saúde e hospitais, além de não terem seu direito ao atendimento preferencial respeitado.

Frio intensifica os sintomas da doença

Com a chegada do inverno, os pacientes convivem com o agravamento das dores provocadas pela fibromialgia. "A fibromialgia, a dor crônica em si, piora muito no frio. Então, o inverno para nós aqui, que é muito rigoroso, as nossas dores amplificam, porque há uma falta de circulação, tem toda uma explicação científica. No frio, os pacientes têm mais dor, a fadiga é muito grande e a dor articular é muito potencializada", explica Fernanda.

Ata marca primeiro passo oficial da Associação

Durante a reunião do grupo foi elaborada a ata que formaliza o início do processo de criação da Associação Fibro Vida.

"Eu vou começar com algo bem importante que é a nossa ata. Aqui é o primeiro passo da nossa Associação. Na ata consta a parte diretiva, pedaços de todas as reuniões realizadas até aqui. Agora serão feitas as partes burocráticas para de fato abrir a Associação", coloca a presidente.

Outro avanço foi a definição de um espaço permanente para os encontros. As reuniões passarão a ocorrer em uma sala de catequese da Paróquia São Pedro.

A diretoria da Associação Fibro Vida é formada por Fernanda Schaeffer, presidente; Geraldine Serafim, vice-presidente; Franciane Borges, primeira secretária; Rosana Duarte, segunda secretária; Angélica Cieslik, primeira tesoureira; Angelita Czekoski, segunda tesoureira; além das conselheiras fiscais Dejanira Bonafim, Cleonice Zardinello e Marizane da Silva.

"Então são essas pessoas que vão caminhar à frente do grupo nesses próximos quatro anos, lutando pelos direitos dos portadores de fibromialgia. Já conseguimos coisas bem importantes, inclusive eleger uma delegada que vai nos representar na Conferência Estadual da Saúde e vamos seguir nesse caminho", salienta Fernanda.

Paciente relata rotina marcada por dores constantes

Participante do grupo, Lourdes Lesnik de 58 anos, descobriu o diagnóstico de fibromialgia há cerca de dois anos, embora suspeitas da doença já tivessem surgido anteriormente durante uma consulta com um ortopedista. Ela conta que só três anos depois recebeu uma explicação mais detalhada sobre a condição. Desde então, percebeu uma piora dos sintomas, principalmente durante o inverno.

"Dói o pé, a perna, parecem agulhas que andam, dói o joelho. Às vezes de noite eu acordo muito, eu quase não durmo à noite, com dor. Tomei todos os remédios, ainda tomo mais dipirona. Tem dias que eu tomo de quatro em quatro horas dipirona 1 g".

Lourdes relata que também sente dores de cabeça, atrás dos olhos e em pontos dos ombros, dificultando até atividades simples, como pentear os cabelos e levantar da cama.

Ela afirma que já buscou diferentes formas de tratamento e atualmente realiza sessões de acupuntura, mas considera que o intervalo entre os atendimentos é muito longo. "No meu caso, eu precisaria, acho que fazer uma vez por semana, porque daí me ajuda. Eu percebo assim, que passou 10 dias que eu fiz acupuntura e já começam as dores de novo".

Lourdes conheceu o Fibro Vida recentemente e diz que encontrou no grupo um espaço de acolhimento, escuta e compartilhamento de experiências que faz diferença no enfrentamento da doença.